瓯医保在行动 为罕见病患者打通报销“最后一公里”

日前，瓯海区医疗保障服务中心接到一个不同寻常的咨询电话。电话那端传来参保人家属焦急的声音：“你好，我的孙子得了罕见病，医院已经确诊并上传信息，孩子急等着用药，能不能帮我们加快审核一下？”工作人员安抚老人情绪后，与家属进行简要沟通，通过核实户籍、参保、医院诊断等情况，立即予以审核通过。“没想到确诊当天就可以享受到罕见病待遇报销了！之前一直听别人说法布里病治疗费用很高、医保报销程序复杂繁琐，没想到直接刷卡就能行，还能报销这么多！”患儿小林的爷爷当时就在浙江大学医学院附属儿童医院陪同等待治疗，得知已经通过罕见病用药待遇申请，大大的松了一口气。

小林使用的“法布赞”是从2020年7月1日起纳入浙江省罕见病用药保障支付范围的阿加糖酶β（商品名：法布赞）。法布里病患者常规按每2周用药一次，每次3支计算，仅一个月花费就超过8万！加上各种疾病相关治疗费用，一年就要上百万，甚至伴随年龄增长，费用也会逐渐增加。法布里病特效药被纳入医保后，将大大减少患者的自负费用。在一个自然年度内发生的罕见病药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶10万元。即：0-30（含）万元部分，报销80%；30-70（含）万元部分，报销90%；70万元以上的费用，全额报销。

习近平总书记说：“人民至上、生命至上、人民的幸福生活一个最重要的指标就是健康，健康是1，其他的都是后面的0，1没有了什么都没有了。”建立浙江省罕见病用药保障机制是医保秉持为民初心，践诺使命的体现。2019年，浙江省医疗保障局联合四部门发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立浙江省罕见病用药保障机制，实行省级统筹。首次确诊时已获得浙江省户籍满5年、年龄未满五周岁的其父母一方已获得浙江省户籍满5年的浙江省基本医疗保险参保人员，在指定三家省级医院之一出具诊断证明，在省级罕见病备案系统备案后在全省范围内选择固定一家治疗医院治疗并直接结算。